Постановление Думы Московской области от 16.07.2020 № 40/123-П

 

 

 

 

МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ

 

ДУМА

 

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

 

 

от 16 июля 2020 г.  № 40/123-П

 

 

Об Обращении Московской областнойДумы к Правительству Российской Федерации и Государственной Думе ФедеральногоСобрания Российской Федерации по вопросу лекарственного обеспечения больныхспинальной мышечной атрофией

 

 

Московская областная Дума

 

постановила:

 

1. Принять Обращение Московской областной Думы кПравительству Российской Федерации и Государственной Думе Федерального СобранияРоссийской Федерации по вопросу лекарственного обеспечения больных спинальноймышечной атрофией. (Прилагается.)

2. Направить настоящее постановление и указанноеОбращение в Правительство Российской Федерации и Государственную ДумуФедерального Собрания Российской Федерации.

3. Контроль за исполнением настоящего постановлениявозложить на первого заместителя Председателя Московской областной ДумыЛазутину Л.Е.

 

 

Председатель

Московской областной Думы                                             И.Ю. Брынцалов

 

 

 

Обращение

Московской областной Думы к ПравительствуРоссийской Федерации и Государственной Думе Федерального Собрания РоссийскойФедерации по вопросу лекарственного обеспечения больных спинальной мышечнойатрофией

 

 

В Московскую областную Думу поступают обращенияпациентов, а также родителей несовершеннолетних пациентов, страдающих редкимзаболеванием – спинальная мышечная атрофия (далее – СМА), по вопросу ихобеспечения жизненно необходимым лекарственным препаратом «Спинраза»(Нусинерсен) (далее – препарат «Спинраза»).

Препарат «Спинраза» является одним из самыхдорогостоящих лекарственных препаратов в мире. В России затраты на первый годлечения препаратом одного пациента составляют около 48 млн. рублей (шестьинъекций). Второй год лечения – 24 млн. рублей. В государственный реестрлекарственных средств препарат «Спинраза» включен в августе 2019 года. Поставкиего на территорию Российской Федерации осуществляются с конца 2019 года.

Применяемые методы терапии СМА до создания препарата«Спинраза» были направлены только на устранение симптомов патологии и непомогали улучшить качество и продолжительность жизни пациента. Уникальностьдействия препарата состоит в том, что он приостанавливает процессы мышечнойдистрофии, стимулируя выработку белка SMN, что влияет непосредственно наглавные звенья патогенеза болезни.

Обеспечение больных указанным лекарственным препаратомосуществляется за счет средств региональных бюджетов в соответствии с постановлениемПравительства Российской Федерации от 30 июля1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинскойпромышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранениялекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Органы государственной власти субъектов РоссийскойФедерации, в том числе Правительство Московской области, принимают необходимыемеры по организации обеспечения детей указанным лекарственным препаратом,однако его высокая стоимость не позволяет удовлетворить потребность больных,страдающих СМА.

С октября 2019 года из 85 субъектов РоссийскойФедерации смогли произвести закупки за счет средств региональных бюджетовтолько 22 субъекта Российской Федерации.

В Российской Федерации количество пациентов,страдающих СМА, составляет 914 человек, 733 из которых – дети. В Московскойобласти проживает 43 ребенка с диагнозом СМА. Потребность в финансовыхсредствах в 2020 году для приобретения препарата «Спинраза» для больных,проживающих в Московской области, составляет 2 044,8 млн. рублей.

Передача полномочий по лекарственному обеспечениюбольных с заболеванием СМА на федеральный уровень будет способствоватьреализации гарантированных государством прав граждан на охрану здоровья имедицинскую помощь.

В соответствии с вышеизложенным, ввиду высокойсоциальной значимости вопроса обеспечения больных СМА, в том численесовершеннолетних, жизненно необходимым препаратом «Спинраза» Московскаяобластная Дума предлагает:

Правительству Российской Федерации рассмотреть вопрос:

о включении заболевания СМА в Перечень жизнеугрожающихи хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих ксокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденныйпостановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403;

Государственной Думе Федерального Собрания РоссийскойФедерации:

поддержать принятие проекта федерального закона №898895-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровьяв Российской Федерации».